뇌종양(청신경종양) 감마나이프 수술 후 추적관찰 - 2년차 뇌종양 치료 일지

뇌종양 치료일지 카테고리에 글을 쓴지 딱 1년 만에 새로 글을 쓰는군요. 오늘 수술 후 2년차 추적관찰을 위해 세브란스에 들렸습니다. 작년엔 MRI 촬영과 판독에 약 1주일가량 기간이 있었습니다만 오늘은 촬영과 판독을 한꺼번에 했습니다. 작년에 촬영후 판독까지 걸리는 1주일이 무척이나 피마르고 힘들었던 기억이 남아 조금 무리를 해서라도 촬영/판독을 하루에 하도록 일정을 짰지요.

암튼 MRI 촬영 예약이 8시에 잡혀 있어서 연차를 내고 집사람과 함께 7시에 집을 나섰습니다. 작년 1차 추적관찰에서 경과가 좋다는 얘기를 들었기 때문에 작년처럼 크게 걱정하진 않았지만, 그래도 혹시나 하는 불안감은 남더군요. 만일 종양이 더 커졌다면 개두술을 피하기 어렵고 유착으로 인해 난이도가 높아지기 때문에 만에 하나 있을지 모르는 재발에 대한 불안감도 무시못할 일이었습니다. 그 스트레스 탓인지 1주일 전부터는 소화불량에 시달리며 고생을 했습니다.

근데 저만 그런게 아니라 저희 집사람도 그러더군요..(..) 겉으로는 전혀 내색을 안하는 듯 했지만 어쩌면 저 이상으로 불안해 한거 같습니다.

어쨌건 간에 1년만에 방문한 세브란스 뇌종양 클리닉은 익숙한 듯 하면서도 묘하게 거부감이 드는 희한한 기분을 안겨줬는데, MRI 촬영은 별다른 문제 없이 예정 시각에 잘 진행되었습니다. 시간도 20여분 정도로 그리 길지 않았고요. MRI 촬영 시 들리는 예의 그 따따따딱.. 드드드드득.. 하는 소리 역시 여전히 듣기 싫은 것은 마찬가지였습니다.

촬영 후 담당의를 만난 건 2시간 쯤 후였는데, 진료 시간은 역시나 1분을 넘기지 않았습니다. 다행히 작년에 비해 좀 더 종양의 크기가 줄었고 예후가 비교적 좋다는 얘기였습니다. 얼마 전부터 저를 괴롭히던 불안감이 해소되면서 용기를 얻어 청력 소실이나 귀충만감을 살짝 얘기했봤습니다만.. 아예 손사래를 치며 이야기를 끊더군요. 그건 어쩔 수 없고 평생 갖고 가야할 후유증이다로 못박았습니다. 몰랐던 사실도 아니니 특별히 실망할 건 아니지만, 이미 완전히 소실된 오른쪽 귀의 청력은 어쩔 수 없다 치더라도 더욱 더 심해진 이명과 귀 충만감, 그리고 언제나 한대 얻어맞은 듯 묵직한 불쾌감 - 혹시 학창시절에 귓방망이 한대 심하게 얻어맞은 경험이 있는 분이라면.. 딱 그 느낌입니다. - 이 혹시나 개선될 가능성이 있나 싶어서 말을 꺼내 본 거였는데 뭐 일말의 여지도 없이 단칼에 부정하더군요. 결국 죽을 때까지 이런 후유증은 계속될 모양이네요.

2년전 수술 전에 가장 궁금해 했던 것이 청력 보존과 후유증에 대한 것들이었는데, 2년이 지난 현재 추적관찰 경과는

- 종양은 줄어들고 있음 ==> 이미 이 것만으로 감마나이프 수술 자체는 성공인거죠.
- 해당 귀의 청력은 완전 소실 ==> 한쪽 귀가 들리긴 하지만 조금 소란스러운 공공장소에서는 정상적인 대화가 불가능합니다. 일반적인 대중 음식점에서 마주 보며 대화하면 대략 10%쯤 알아듣고 90%는 무슨 말인지 모릅니다.
- 반면 이명은 매우 심해졌음. 종류도 다양합니다. 외부 소리는 안들리는데 귓속에서는 하루 24시간 내내 왱왱거리거나 뚝뚝거리는 소리가 나니 한번 신경쓰기 시작하면 미쳐 버립니다. 하루종일 이 소리 듣다 보면 어쩔 땐 정말 토할 것 같은 기분도 듭니다.
- 귀 언저리 전체가 항상 묵직하고 얼얼한 느낌입니다. 물론 마비 같은 것은 아니고 기분상의 문제인데, 마치 오른쪽 귀 언저리가 석회화 되는 듯한 느낌? 감각도 살아있고 정상이지만 왠지 제 살이 아니고 남의 몸 같습니다. 표현하기가 어렵네요.
- 종양이 있는 쪽 귀만 그런게 아니라 정상적인 귀도 항상 귀충만감(귀에 뭔가 꽉 차있고 먹먹한 느낌)에 시달리고 있습니다. 생각보다 상당히 괴롭습니다. 당연히 이비인후과에서 고칠 수 있는 증상도 아니고..

현재 시점에서 저는 예후가 꽤 좋은 편입니다. 그럼에도 불구하고 위에 언급한 후유증은 고스란히 남았고 죽을 때까지 갖고가야할 장애 들이고요. 그래도 악성 종양으로 3개월도 못넘기고 세상을 뜨는 환자도 많은 만큼 저는 그나마  운이 대단히 좋다고 해야겠습니다. 혹시 감마나이프를 준비하고 계신 분이라면, 이 정도의 후유증은 충분히 각오하시는게 좋지않을까 싶네요. (병원에서는 워낙 별거 아닌 듯이 얘기해서.. 하지만 틀린 것도 아닌게 목숨을 잃는 거에 비하면 정말 별거 아니니까요.)





덧글

  • 미고자라드 2013/06/26 01:01 # 답글

    그래도 참 다행입니다.
  • 직장인 2013/06/26 10:28 #

    염려해 주셔서 감사합니다.
  • 2013/06/26 01:33 # 답글 비공개

    비공개 덧글입니다.
  • 2013/06/26 10:30 # 비공개

    비공개 답글입니다.
  • 2013/06/26 04:17 # 답글 비공개

    비공개 덧글입니다.
  • 2013/06/26 10:31 # 비공개

    비공개 답글입니다.
  • Jjoony 2013/06/26 11:21 # 답글

    벌써 1년이나 지났군요..어쨌든 예후가 좋다니 다행입니다.
  • 직장인 2013/06/26 18:44 #

    수술한지는 벌써 2년도 넘었는걸요. ^^
    저도 은근히 신경이 많이 쓰였는데 홀가분합니다.
  • 2013/06/30 02:00 # 삭제 답글 비공개

    비공개 덧글입니다.
  • 직장인 2013/07/02 09:32 #

    군생활 중에 입은 부상으로 고생하는 분들도 주변에 꽤 계시더군요.
    친한 친구 한명도 교통사고로 의사제대를 하기도 했고..
    특히 포병으로 복무하신 분들은 청력 손상이나 이명으로 고생하는 경우가 많죠.
    어디서 보상받을 수도 없고 참 억울한 일인데.. 그래도 어느정도 익숙해지셨다니 다행이네요.
    저는 어려서부터 이명은 약간 있는 편이라 큰 어려움 없이 지냈는데
    수술 후에 겪은 이명은 기존의 것과는 비교할 수 없을만큼 정도가 심해서 익숙해지기가 참 어렵네요.
    비공개님도 항상 건강 조심하시길 바랍니다.
  • 양정규 2013/07/02 16:06 # 삭제 답글

    홈페이지 잘 둘러 보았습니다.
    개발하시는 분인데 그림도 잘 그리시고...피규어도 잘 만드시고...대단하세요...

    건강에 많이 신경 쓰시기 바래요...
  • 직장인 2013/07/04 18:51 #

    방문과 염려 감사합니다.
    잡다하게 이것저것 하는데 제대로 하는건 없네요 ^^
    건강은 항상 신경쓰고 있지만 맘먹은데로 되는 게 아니라 쉽지 않네요.
  • 문준식 2013/07/03 17:52 # 삭제 답글

    방학이라 이것저것 정리좀 하다 즐겨찾기도 정리할까해서 보니 너 홈페이지 있길래 들어와봤다.
    잘 살고 있냐?

    그래도 다행인것 같네. 종양은 줄어들어서.
    이명이나 청력 문제도 상당히 힘들것 같지만 가장 크게 걱정했던 문제는 해결되는 것 같네.

    동기들이 어떻게 잘 살고 있는지 참 얼굴한번씩 보고살기도 힘들구나. 그나마 창수나 한번씩 보지 다른 친구들은 거의 못보고 사네. 총무(회장일까?)격인 용욱이가 미국간 이후론 뭐 서로 연락들도 안하고 사니.. 형준이도 한국온지 얼마안되서 호주 가버리고, 광표도 쿠웨이트가고..
    창수도 나가려고 노력하고 있더라구.
    친구들 사는 동네 한바퀴만 돌아도 세계일주 될 듯.

    암튼 건강하게 몸챙기면서 잘 살구.
    조만간에 함 모이자. 한국에 사는 사람만이라도.
  • 직장인 2013/07/04 18:58 #

    아직도 즐겨찾기에 남아 있었냐? 어지간히 정리 안했나보다 ㅎㅎ..
    사람 욕심이란게 끝이 없는지 처음 뇌종양 판정 받았을 때는 이것만 나으면 뭐든 괜찮을거 같았는데 살만(?) 하니까 귀가 안들리고 머리가 묵직한게 그렇게 불편할 수 없더라구..
    너두 항상 조심하고 건강진단 같은거 절대 빼먹지 마라..
    요즘은 교수도 예전처럼 편하질(?) 못하니 스트레스도 많이 받을거고.
    음.. S사보다는 덜 힘드려나? 뭐 쉬운일이 없긴 하다.

    사실 난 지난번 광표 나갈때도 얼굴 못봐서 진짜 얼굴 못본지 오래됐다.
    그나마 페북 하는 너는 소식이라도 보곤 하는데 딴 녀석들은 그것도 거의 없으니..
    너도 학기중엔 바쁠터인데 그래도 방학이라 여유가 좀 생긴 모양이다.
    시간되면 얼굴 한번 보자고..
  • 지조자 2013/07/08 12:39 # 답글

    종양의 크기가 줄어들고 있다니 다행입니다.
  • 직장인 2013/07/09 08:14 #

    작년 검사때 어느 정도 줄었다고 해서 이번에는 작년처럼 염려한건 아니었지만..
    그래도 많이 신경쓰였는데 다행이라고 생각듭니다. 염려해주셔서 감사해요.
  • 2013/08/30 11:34 # 삭제 답글 비공개

    비공개 덧글입니다.
  • 직장인 2013/08/30 13:59 #

    외과적인 적출과는 달리 감마나이프에 의한 치료는 종양이 더 자라지 않고
    그대로 유지만 해도 성공으로 간주하더군요. 물론 서서히 줄어든다면 더 좋겠습니다만
    완전히 소멸되는 일은 없고 줄어든다 해도 어느 수준까지만 줄어든 후 그대로 유지되는
    경우가 대부분인 거 같습니다.

    수술 후 후유증은 당사자 입장에서는 정말 괴롭고 좌절스러운 일인데,
    남들과는 공유하기가 어려운 문제지요. 특히 청신경 종양은 뇌종양 중에서는
    제일 가벼운 축에 속하는지라 의사들도 후유증에 대해서는 별달리 해결책을 제시하지 않고,
    주변 사람들도 겉으로 보기엔 멀쩡하니까 혼자서만 괴로워할 수 밖에 없습니다.

    그래도 환자 본인들끼리의 경험을 공유하다 보면 매도 함께 맞는게 낫다고, 그나마 조금은
    위안이 되겠지요. 항상 건강 조심하시고 추적관찰도 꾸준히 잘 하시길 빕니다.
  • 풀하우스 2013/11/04 02:16 # 삭제 답글

    저도 청신경초종으로 2009년 수술을 받았습니다.
    벌써 수술받은지 4년반정도 지났는데요.

    젊은나이에 청신경초종이 걸려서 감마나이프수술을 했지만

    처음에안경신경마비가 있었고

    이명은 많이 호전되었습니다.
    처음이명이 엄청심했는데 그것도 요즘도 계속 호전되어가고 있다는것을 느낍니다.

    감마나이프 방사선치료같은 경우는 그래도 희망이 있는게
    이명이 사라지고
    청력이 돌아올것이라는 희망을 가질 수 있죠.

    저또한 마찬가지입니다. 남들에 비하면 형편없는 청력이지만 이명이 사라지면서 제가 느끼는거일지 모르지만 약간은 청력이 반응하는것같은 느낌도 좀 있습니다.

    그리고 한쪽귀가 정상이다보니 일상생활에는 지장도 없고요.
    아마 다른데서도 더 잘안듣기신다고 느끼는게 한쪽에 이명때문에 그러실거에요...

    실제로 어릴때부터 한쪽귀로만 생활해온사람은 생활에 전혀 지장을 못느낀다하더라구요...

    저도 슬슬 많은 적응끝에 생활이나 거의 모든 사회생활에도 지장이 없지만
    여전히 아쉬운거도 있죠... 그래도 시간이 많이 지났지만 아직도 계속 나아지는 상황을 보니
    점점 희망을 가지게 되더라구요.

    아마 좋은 경과 있으실거고 계속 시간이 지나다 보면 이명이 사라지면서 청력도 차근히 회복될수있을거에요. 물론... 정상인까지는 아니지만... 운이 좋은경우 청신경초종의 경우도 70%정도의 청력이 회복될 수 있다는 결과도 많더라구요. 화이팅입니다!
  • 희망 2014/04/15 12:20 # 삭제

    저는 30대 초반에
    청신경초종을 가지게 되었습니다.
    곧 수술일정을 잡기로 하였습니다. 왼쪽귀는 예는 부터 이명증세와 잘 들리지 않았고,
    반대쪽 귀는 정상입니다. 윙윙 거리는 소리가 들리지만, 생활하는데 지장은 없습니다.
    전 종양이 3센티 이상이라서, 병원에서도 방사선치료보다는 절개수술을 권장하고 있습니다.

    제가 여쭤보고 싶은건 단 한가지입니다.
    사회생활을 하는데 지장이 없었으면 하는데,,,혹시 경험분자께서는
    괜찮으신지요? 저는 Mental로 극복하려고 합니다.

    감사합니다.
  • 직장인 2014/04/21 07:51 #

    희망님// 전문의들도 확답 못하는 부분이 수술 후 예후 부분입니다.
    운좋게 청력이 상당부분 보존되는 분들도 있지만 확률적으로는 청력을 잃는 비율이 높습니다.
    한쪽 귀로 생활하는 것이 사회생활에 지장이 있는지 없는지는 사람마다 다릅니다.
    다만 마음의 준비를 하시고 차분히 받아들일 생각을 하고 계시다면 도움이 되지 않을까 싶네요.
    개두술은 수술후 드러나지 않는 후유증이 적지 않은데 잘 극복하시길 바랍니다.
    (3cm라면 대부분은 개두술을 권하는게 정상입니다.)
  • 풀하우스 2013/11/04 15:37 # 삭제 답글

    근데 저도 수술을받고나서 생각해보면 아무래도 청신경초종같은경우는 직접적인뇌가아니라 신경에서발생됩종양이니

    사실악성이아닌이상에야
    종양은대부분이 순환문제가아닐까합니다.

    양방에선 예방책이없다곤하지만
    모든질병예방은 걷기에있다고 보여집니다.

    많이걸으세요. 그럼 회복도빠르실거고
    앞으로 질병걱정없이 사실수있을겁니다.

    화이팅하시길바라겠습니다~!

    간혹어떤환자분들같은경우감마나이프 수술후 8년만에종양이줄어들었단경우도있더라구요!

    아자아자!!
  • 직장인 2013/11/05 16:08 #

    경험담 감사합니다.

    저는 이제 2년 반쯤 되었는데 이후에 더 좋아질거라는 생각은 안듭니다. 이명은 수술전에도 있었지만 수술 후에는 비교할 수 없을 정도로 심해졌고, 2년간 지속적으로 나빠지고 있습니다. 다행히 어려서부터 약한 이명이 있었기에 나름 적응하는 요령을 알아서 그럭저럭 지냅니다만 아마 이명을 겪지 않았다가 수술 후 처음 경험했다면 정신질환을 앓지 않았을까 싶을 정도로 심합니다.

    저같은 경우는 수술 후 정상적인 귀도 귀충만감때문에 상당히 고통받는 편인데 약간만 소란스러운 식당에 가면 대화의 80%를 못알아 듣습니다. 물론 수술 후 후유증은 개인차가 워낙 커서 증세가 호전되는 분도 종종 보이시더군요. 개인적으로 이제는 막연한 희망보다는 현재 상황을 인정하고 적응하는 것이 더 중요하다고 생각하지만 좋은 예후를 보이시는 분들을 보면 저도 기쁘고 잠시나마 희망을 가져보기도 합니다. 항상건강 조심하시고 함께 힘내시길 바랍니다.
  • 2013/12/05 17:13 # 삭제 답글

    나도 당신과 같은 처지입니다.
  • 2013/12/05 17:33 # 삭제 답글

    동병상련이라더니 저하고 증상과 진행이 거의 일치하십니다. 다만 제가 약간 일찍 발견한것 같습니다. 2011년 11월에 우측귀 이명이 심하여 이비인후과 선생님의 권고로 머리MRI 촬영을 하였는데 바로 청신경 종양이라고 하더군요. 직경이 12.5*13.8mm였습니다. 2011년 12월 서울대 병원에서 감마나이프 시술 받았는데 처음에는 수술 받으면 조금씩 나아질 줄 알았습니다. 그러나 한도 끝도 없는 기다림의 연속이었습니다. 지금도 남아 있는 희망을 버리지 않는 다면 언제까지든지 이명이 작아질것이라는 희망을 버리지 않을 것 같습니다. 담당 닥터님이 진찰 판독해 주는데 걸리는 시간은 고작 1분여에 불과하고 증세에 대해 물어보면 아예 희망을 싹둑 자르는 말만 하십니다. 희망을 갖게 하면 아마도 닥터님이 곤란한 상황이 될 수 있을 것도 같습니다.
    수술후 1년 그러니까 2012년 12월에 판독한 MRI 에 의하면 크기가 전혀 줄지 않았고, 귀가 묵직하며 소리내면 울리는 증상까지 추가되었습니다. 매일같이 희망을 포기하지 않고 있지만 상황은 정반대로 움직입니다. 그후 6개월 그러니까 2013년 6월20일에 MRI판독을 하니까 크기가 10.6*12mm로 상당히 줄었 습니다. 요즘은 이명은 약간 약해진 감이 있고 귀에 뭔가 차있는 듯한 느낌은 많이 감소되었습니다. 이번달 12월중에 다시 촬영합니다. 크기가 계속 작아지는지 무척 기대는 많이 하고 있습니다. 다녀와서 다시 올려드리겠으니 읽어봐 주시고 답변 부탁합니다. 참고로 MRI는 대학병원에서 촬영할 필요 없습니다. 저의 경우는 지방에 있는 영상의학과에서 촬영하여 가지고 올라갑니다. 가격 차이가 많이납니다.
  • 직장인 2013/12/06 17:01 #

    저와 비슷한 예후를 겪고 계시네요.
    그래도 6개월 전부터는 상태가 호전되고 있다 하시니 다행스런 일입니다.
    12월 중 촬영이면 얼마 안남았는데 계속해서 좋은 결과 있으시길 빕니다.
    저같은 경우 MRI를 1년에 한번씩 촬영하고 있는데 아직 중증환자 등록 5년 이내라서
    1년에 1회까지는 거의 무상에 가깝게 촬영하고 있기 때문에 부담은 없습니다.
    다만 연차가 됐으니 곧 2년에 1회 정도로 혜택이 줄고 자비 부담이 발생하겠지요.
  • 동변상련 2014/04/25 14:53 # 삭제 답글

    저두 30대 후반 청신경종양으로 12년전 감마나이프수술한 여자랍니다..
    그래도 님은 수술예후가 좋으니 정말 다행이시네요..종양이 줄어들고 있으니..
    전 발견당시 2센치 였는데 수술전에 거의 백프로 줄어들거라고 확신하시더니 지금까지도 전혀 줄지 않았어요..ㅠ 의사샘 이제와서는 더이상 커지지만 않아도 된다고 하셔서 더이상 커지지않기만 바라고 잊어버리고 살려고 노력하며 살지요..ㅎㅎ
    첨엔 정말 이명과 울림증 등등 딱 돌아버리는줄 알았음..ㅋ 근데 살다보니 살아지네요..ㅋ
    신경을 안쓸려고 하는게 중요한것 같아요..그게 잘 안돼지만요..ㅠ
    시끄러운데 가서 대화할려면 잘안들리는것 정말 미쳐버리죠..ㅋ 안들리는 귀쪽에 앉은사람이라은 대화가 불가능하니...엉망 징창 개망창으로 말끼 알아듣고..ㅋ 왕 사오정이죠..엄한소리 뻥뻥하고..ㅋㅋ 동변상련이라 님 심정 너무나 너무나 이해갑니다..
    그래도 케이스가 좋으것 정말 다행이고 넘 상심 마시고 항상 즐겁게 생활하세요~~^^
    우연히 글 보게돼어 너무 공감이 가서 글 남기고 갑니다..ㅋ
    힘내세요~~ 화이팅^....^
  • 직장인 2014/04/25 16:56 #

    근원적 치료를 하는 개두술과는 달리 감마나이프는 더이상 크게 자라지만 않아도 수술 자체는 성공으로 보더군요. 실제로 종양이 더이상 자라지만 않는다면 줄어드는 것과 비교해도 증상에서 느끼는 차이는 거의 없는 듯 합니다. 저는 약간 줄은 것으로 판정되었지만 그렇다고 해서 청력이 나아지거나 이명이 개선되는 것은 전혀 없기 때문이죠. 엄밀히 말하자면, 종양크기는 줄어들고 있지만 이와는 별개로 청력이나 이명은 지속적으로 나빠지고 있습니다. 귀충만감도 더 심해지고 있고요.
    어쩔 때는 다시 자라고 있는거 아닌가? 싶은 느낌이 들 정도입니다. 두달 후 쯤에 추적 관찰을 위해서 MRI 촬영이 잡혀 있는데 이제 3년차 촬영이라 어느정도 익숙해지긴 했습니다만 여전히 미묘한 두려움이나 걱정이 남아 있네요.
    글쓴님께서도 항상 건강 조심하시고 힘내시길 바랍니다.
  • hosepina 2014/10/03 12:13 # 삭제 답글

    저도 작년에 청신경 종양으로 감마나이프 수술했었어요.. 올해 6월에 MRI 찍었는데 의사선생님이 약간 줄은거같다고 그러시는데 생각보다 많이 줄지않아 약간 실망되드라구요 ㅠ 님처럼 이명이나 청력은 점점 나빠져서 찻길이나 시끄러운 장소에선 대화를 포기해야 합니다ㅠ
    이명은 정말 신경을 딴쪽으로 하는게 젤 중요한거같아요.
    이렇게 인터넷에서나 사례가 있지 주변엔 청신경종양이 아무도 없어서 왜 나만 이런게 생겼을까 하고 넘 속상했는데 윗글들을 보니까 위로가 좀 되는거같아요..
    님!! 근데 병원에서 약을 처방해주셔서 먹고 계신가요?
    병원에서 처방해준 약이 있는데 그걸 꼭 먹어야하는지 예방차원으로 먹으라고 하는건지 의사선생님도 애매하게 말씀하셔서요..
    암튼 우리 불편하지만 잘 견디면서 지내요~~~^^
  • 직장인 2014/10/06 10:41 #

    수술후 1년간은 병원에서 처방해준 약을 복용했습니다.
    저같은 경우에 담당의가 처방해준 약은 항전간제로서 발작이나 경련등을 억제해주는 약입니다.
    일종의 예방차원에 가깝다고 볼 수 있습니다. 물론 처방 받으신 약이 같은 것인지는 알 수 없으니
    임의로 판단하지 마시고 담당의에게 보다 자세히 문의하는게 좋겠습니다.
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